Godinama su slušale da je to “normalno”. Da su bolne menstruacije sastavni dio ženskog iskustva, da pretjeruju, da su osjetljive ili da je problem negdje drugdje. U međuvremenu su živjele s iscrpljujućom boli, izostajale iz škole i s posla, gutale jake analgetike, prolazile kroz operacije, gubitak radne sposobnosti i duboku neizvjesnost koju nosi bolest koja često ostaje nevidljiva onima izvana.
Priče Tee Crnjak i Ivane Prešnjak pokazuju koliko endometrioza nije “samo bolna menstruacija”, nego kronična, ozbiljna i često zanemarena bolest koja ženama može obilježiti obrazovanje, karijeru, odnose, mentalno zdravlje i svakodnevni život. Njihova iskustva ujedno razotkrivaju isti obrazac – godine čekanja na dijagnozu, umanjivanje boli i sustav koji prečesto ne sluša žene onda kada im je to najpotrebnije.
Kada ste prvi put primijetili simptome i koliko je vremena prošlo do postavljanja dijagnoze endometrioze?
Tea: Sad kad pogledam unatrag, simptome sam imala od prve menstruacije, ali su uvijek bili pripisivani normalnim simptomima ženskog ciklusa i nikome nije bilo neobično što kao mlada djevojka uzimam jake analgetike, redovito izostajem iz škole i doživljavam paralizirajuću bol. Dijagnozu sam dobila deset godina poslije. Šest godina prije dijagnoze redovito sam tražila pomoć u sustavu jer su se simptomi pogoršavali, a uz analgetike sam prešla i na injekcije protiv bolova. Sjećam se da sam često govorila liječnicima na hitnoj da mi je svaki mjesec sve gore, ali odgovor je uvijek bio isti – to normalno jer je to tako kod žena. Tek kad su simptomi postali toliko jaki da ih se više nije moglo ignorirati, hitno sam hospitalizirana, operirana i endometrioza je dijagnosticirana.
Fotografija: Željka Milić
Ivana: Moja priča je dosta specifična i upravo zato želim govoriti o njoj – kako se ne bi dogodilo da netko drugi završi u situaciji u kakvoj sam se našla ja. Kada se danas vratim unatrag i razmišljam o svemu, vjerujem da su se prvi simptomi pojavili još u mojim dvadesetim godinama. Tada su počeli bolovi u leđima koji su u početku bili podnošljivi. Često su se pripisivali drugim uzrocima, poput ravnih stopala ili činjenice da u mojoj obitelji mnogi imaju problema s kralježnicom. Međutim, ozbiljniji problemi počeli su oko moje 33. godine. Tada sam prestala uzimati hormonsku terapiju koju sam ranije koristila zbog neredovitih menstruacija, a u tom sam se razdoblju i cijepila protiv Korona virusa. Ubrzo nakon toga bolovi su postali izrazito jaki i više nisu bili podnošljivi. Zbog svega toga danas ne mogu sa sigurnošću reći koliko je točno vremena prošlo do postavljanja dijagnoze. No, po vlastitom osjećaju rekla bih da je bolest u mom tijelu tinjala i razvijala se sigurno više od deset godina prije nego što je konačno prepoznata.
Fotografija: Ivana Prešnjak
Koji su simptomi endometrioze najviše utjecali na vaš svakodnevni život?
Tea: U mlađoj dobi intenzivna bol tijekom menstruacije bila je najgori simptom koji sam imala. Koliko simptomi narušavaju kvalitetu svakodnevice postalo je očito tek kasnije, kad mi je kronična iscrpljenost oduzimala puno mladenačkih trenutaka. Dispareunija, odnosno bol kod spolnih odnosa, također je jedan od simptoma endometrioze o kojem se premalo priča, a može biti zastrašujuća, posebno u društvu u kojem je seksualnost još uvijek tabu tema pa žene misle da je problem u njima. S obzirom na to da je endometrioza kronična upalna bolest, teško mi je izdvojiti samo određene simptome jer nikad ne znaš koji te čeka. Ako je upala aktivna, u svakom trenutku očekuješ bol. Ako je endometrioza u remisiji, u svakom trenutku paziš što radiš kako ne bi potaknula upalne procese u organizmu.
Ivana: Simptomi koji su najviše utjecali na moj svakodnevni život bili su izrazito jaki bolovi u donjem dijelu leđa. Bolovi su se javljali s početkom menstruacije i često su trajali gotovo 20 dana u mjesecu. Bili su toliko intenzivni da sam svakodnevno uzimala lijekove protiv bolova, najčešće Ketonal ujutro i navečer. Pokušala sam i s Normabelom, ali nažalost, nije donijelo nikakvo olakšanje. Bol je bila toliko jaka da ponekad više nisam mogla stajati na nogama. Bila je to duboka, iscrpljujuća bol koja je uvelike utjecala na moj svakodnevni život. Kada se danas prisjetim tog razdoblja, i sama se pitam kako sam uopće uspjela sve to izdržati.
Na koji način je život s endometriozom utjecao na vaše planove, posao ili privatni život?
Tea: Zbog endometrioze sam diplomski rad pisala u bolničkom krevetu, a obranila ga na početku trudnoće. Kad sam dobila dijagnozu, imala sam 23 godine i kao i mnogim drugim ženama, rečeno mi je da imam dvije opcije – ostati trudna ili uzimati oralnu kontracepciju. S obzirom na to da smo moj suprug i ja tada već dugo bili zajedno i svakako planirali obitelj, odlučili smo se za tu opciju. Danas sam u 30-ima i zapravo ideja da su to jedine dvije opcije koje se ženama nude u vezi bilo kojeg ženskog problema mi je zabrinjavajuća. Nakon toga je u jednom periodu endometrioza postala moja svakodnevica. Zbog nepostojećih informacija koje možemo dobiti unutar sustava, svaki trenutak koji sam imala koristila sam na istraživanje endometrioze i optimiziranje svoje svakodnevice tako da ne uzrokuje upalne procese koji će dovesti do pojave simptoma. Generalno, kad imaš endometriozu, uvijek ju imaš na umu. Kod mene su najveći okidači za upale stres i nedostatak sna. S obzirom na to da sam mama dvojice dječaka i poduzetnica, stres i nedostatak sna u nekim periodima ne mogu izbjeći, a to se vrlo brzo odrazi na pojavu simptoma koje dugo nisam osjetila.
Ivana: Što se tiče privatnog života, mogu reći da imam supruga koji je pun razumijevanja i koji mi pruža veliku podršku što mi u svemu ovome iznimno mnogo znači. Međutim, endometrioza je uvelike utjecala na moje planove i na moj posao. Zbog zdravstvenih komplikacija postala sam osoba s invaliditetom u 37 godini života, odnosno došlo je do djelomičnog gubitka radne sposobnosti. Nakon 15 godina rada moj je radni odnos završio, nažalost ne na lijep način, što mi je jako teško palo. To je bilo razdoblje koje je za mene bilo emocionalno vrlo zahtjevno, jer sam osim borbe s bolešću, morala prihvatiti i velike promjene u svom profesionalnom životu. Danas sam u situaciji u kojoj u velikoj mjeri ovisim o svom suprugu – i iskreno ne znam kako bih bez njega preživjela. Imam samo minimalnu invalidsku mirovinu, koja u Hrvatskoj daje vrlo ograničenu sigurnost. Ne znam što mi život donosi danas – sutra, i kako ću se nositi s izazovima koji su preda mnom. Ta nesigurnost i ovisnost o drugoj osobi svakodnevno je emocionalno iscrpljujuća i predstavlja najveći teret u mom suočavanju s bolešću.
Što vam je u procesu suočavanja s bolešću bilo najteže?
Tea: Moram priznati da sam vrlo dobro prihvatila svoju bolest jer sam takav tip osobe. Proaktivna sam, napravila sam sve što mogu i dalje radim sve što mogu kako bih očuvala kvalitetu svoje svakodnevice. Najteže mi je prihvatiti činjenicu da toliko malo znamo o tome zašto i kako dolazi do endometrioze i što točno uzrokuje stvaranje i rast novih lezija. Zbog nedostatka tih informacija nedostaje i jedan važan dio slagalice koji bi mogao smanjiti učestalost operativnih zahvata kod žena s endometriozom i unaprijediti pristup u menadžmentu simptoma endometrioze. Ja sam recimo jako sretna što sam imala jednu operaciju u zadnjih deset godina jer znam da u tom periodu žene često prođu kroz dvije ili tri operacije. Unatoč tomu, ipak postoji frustracija kad znaš da te vjerojatno čeka još jedna operacija nekad u budućnosti i da to nije tvoja krivnja. Mislim da bi upravo to izdvojila kao nešto s čim se najteže suočiti, činjenicu da, unatoč svemu što napraviš za svoje zdravlje, ništa nije garancija da se u jednom kratkom periodu neće dogoditi nešto u životu što će utjecati na progresiju endometrioze.
Ivana: Najteže mi je bilo što sam, doslovno preko noći, „od zdrave žene“ – ili bolje rečeno, od žene koja je imala tek problema s kralježnicom i laganu lordozu – postala osoba s ograničenom sposobnošću za rad i s brigom za vlastitu egzistenciju. Odjednom sam se našla u situaciji u kojoj sam morala razmišljati kako si priuštiti osnovne stvari u životu i kako se nositi s novim ograničenjima. To je svakodnevno emocionalno iscrpljujuće i predstavlja najveći teret u mom životu s bolešću.
Jeste li se ikada susreli s komentarima da je bol koju osjećate “normalna” ili da je riječ samo o bolnoj menstruaciji? Kako ste to doživjeli?
Tea: Naravno, gotovo svaka žena jest. U početku mi je to bilo teško prihvatiti, ali kad se godinama vraćaš u bolnicu radi istih stvari i dobivaš iste odgovore, počneš vjerovati da je to jednostavno ženska sudbina i da ne možeš ništa napraviti. Zato sam danas jako glasna na svojim platformama kad govorim o tome da moramo prestati normalizirati žensku bol jer ona nije normalna. Puno toga što se u ženskom zdravlju normaliziralo zapravo nije normalno. Normalizacija boli i bolne menstruacije za mene je znak lijenosti u medicini. Bol mora imati uzrok i svaka žena zaslužuje da se stručnjak s druge strane barem potrudi pronaći taj uzrok.
Ivana: Ne mogu reći da sam se izravno susrela s takvim komentarima, jer nitko zapravo nije vidio da imam endometriozu. Međutim, kroz određene situacije, poput iznenadnog krvarenja, bolova u zdjelici dobila sam komentar da sam „osjetljiva“ i da zbog toga počnem koristiti kondome. Tada sam odlučila prijeći kod privatnog ginekologa u nadi za ljudskim pristupom i boljim razumijevanjem. Nažalost, ni tada nisam naišla na liječnicu koja bi uočila moju dijagnozu. Simptomi su bili prisutni i vidljivi na ultrazvuku, ali nisu prepoznati, a na moje pitanje o mogućoj endometriozi dobila sam odgovor da bol u leđima nije simptom endometrioze te da odem ortopedu.
Što vam je najviše pomoglo u nošenju s bolešću? Je li to podrška obitelji, zajednica žena, informiranje ili nešto drugo?
Tea: Kad sam saznala da imam endometriozu, nisam uopće znala što je endometrioza niti sam poznavala nekoga tko ju ima. U tom periodu utjeha mi je bilo znanje. Sve informacije koje sam mogla dobiti kroz znanstvene radove davale su mi tračak nade da moj život ipak može biti lijep, ispunjen i ambiciozan te da mogu biti ostvarena osoba. S vremenom, kako sam postala dosta elokventna u vezi endometrioze na društvenim mrežama, oko mene se okupio velik broj žena s ovom dijagnozom pa sam shvatila da nas ima puno. S vremenom i dodatnim obrazovanjem počela sam raditi s klijenticama koje imaju endometriozu i tada sam upoznala predivne stručnjakinje koje također puno doprinose endo zajednici. Mislim da bih bila najsretnija da sam u ono vrijeme i sama imala takvu žensku podršku, ali sam sada najsretnija jer zajedno možemo puno toga napraviti i za žene s endometriozom, ali i za druge žene kad je riječ o ženskom zdravlju.
Ivana: Najviše mi je u nošenju s bolešću pomoglo to što se uvijek trudim nadati boljem i vjerovati da će, koliko god situacija bila teška, na kraju ipak završiti pozitivno. Uvijek za sebe kažem da sam “čudna” i ne znam odakle crpim tu snagu. Podršku imam i od psihologa, kojeg sam posjećivala i kojeg posjećujem i danas – razgovori i stručna pomoć uvelike mi pomažu da se nosim sa svakodnevnim izazovima. Osim toga, ogromnu sigurnost i snagu crpim iz podrške svoje obitelji, koja mi u svemu ovome mnogo znači. Sve to zajedno daje mi osjećaj da, unatoč teškoćama, nisam sama i da imam snagu nastaviti dalje.
Kako vam je uključivanje u udrugu i povezivanje s drugim ženama koje imaju endometriozu pomoglo?
Tea: Udruga pruža brojne korisne resurse i podršku ženama s endometriozom. Uz to što sam članica Udruge, također sam i suradnica i mislim da sve što Udruga radi kroz svoje aktivnosti dugoročno ima i imat će velik utjecaj na unapređenje zdravstvene skrbi i ranije dijagnostike endometrioze. Što je svijest o endometriozi veća, to je više aktivnosti usmjerenih na unapređenje adekvatne zdravstvene skrbi, a nadam se i na više suradnji između medicinskih djelatnika i drugih stručnjaka u području fitoterapije, aromaterapije, nutricionizma i sličnih disciplina.
Ivana: Uključivanjem u udrugu i povezivanjem s drugim ženama koje imaju endometriozu pronašla sam prekrasne ljude koji doista razumiju moju situaciju. Mislim da samo osoba koja prolazi kroz nešto slično može uistinu shvatiti kroz što prolaziš. Sve ostalo, koliko god netko želio pomoći i trudio se često ostaje samo u riječima – jer ta osoba jednostavno nije u tvojoj situaciji i nikada te u potpunosti neće moći razumjeti. S druge strane, ove žene to razumiju. Uvijek kažem da mi je koliko god endometrioza bila teška, barem donijela prekrasna nova poznanstva i drage ljude na koje se mogu osloniti i kojima se uvijek mogu obratiti. To je velika razlika u odnosu na neke prijatelje čiji se krug smanjio kada više nisi „od koristi“ ili kada nisi stalno u blizini.
Što biste voljeli da javnost, ali i liječnici, bolje razumiju o životu s endometriozom?
Tea: Voljela bih da javnost i liječnici razumiju da je u trenutku kad misliš da nema izlaza iz situacije, umanjivanje tuđe boli najgore što možeš osjetiti. Žene s endometriozom nisu osjetljive, razmažene, neurotične ni anksiozne – svašta nam se u nekom trenu pripisuje. Žene s endometriozom žele da ih netko sasluša bez prekidanja i da zatim donese plan i strategiju kojom će se dalje ići. Mislim da to nije nešto revolucionarno za tražiti. Voljela bi i da liječnici znaju da ne očekujemo od njih da znaju sve o svemu. Zato imamo nutricioniste, osteopate, fitoterapeute, aromaterapeute i druge stručnjake koji znaju ono što liječnici ne znaju niti trebaju znati. Zajedno možemo napraviti puno više za žene s endometriozom, a žene s endometriozom zaslužuju znati da postoje i drugi stručnjaci koji im mogu pomoći unaprijediti kvalitetu svakodnevice. Kao žena s endometriozom, herbalistica i aromaterapeutkinja koja je uz fitoterapiju značajno unaprijedila svoj život s endometriozom, smatram da je odbacivanje ideje da prehrana i životni stil mogu značajno unaprijediti kvalitetu života, plodnost, vjerojatnost za začeće i smanjiti simptome ne samo loše za žene, nego i pomalo ignorantno i voljela bi da se to, za dobro svih žena, promijeni.
Ivana: Voljela bih da javnost, ali i liječnici bolje razumiju da je endometrioza strašna i teška bolest koja nije vidljiva izvana. To je možda jedno od najtežih iskustava koje prolazimo – jer smo mi žene snažne, koje se ne predaju, koje se trude izgledati dobro i održavati svakodnevni život koliko god je moguće. Primjerice, kada imam snage i dobar dan, uredim se i nitko nikada ne bi rekao da sam osoba s invaliditetom. Ipak, iza mene je sedam operacija, uklonjena većina rektuma, živim sa sakralnim neurostimulatorom pod kožom – a izvana sve izgleda potpuno „normalno“. Ljudi često ne shvaćaju da situacija nije vidljiva i da ne moraš izgledati loše da bi tvoje stanje bilo stvarno ozbiljno. Voljela bih da liječnici koliko god bili stručni i pouzdani u svoje znanje, pokažu više empatije i zaista pokušaju čuti osobu koja im postavlja pitanje. Nitko ne pita bez razloga, posebno kada je riječ o osobi koja je prošla mnogo toga bez učinka i koja traži pomoć i razumijevanje.
Više informacija o udruzi žena oboljelih o endometrioze možete pronaći na stranici Ja sam 1 od 10.
