Dvije žene. Na dva kraja svijeta. S istom ADHD dijagnozom. Istom onom koju tako često znamo pridavati drugima, djeci. Jer ne znamo, jer nam je ušlo u naviku, jer nismo spremni slušati o dijagnozama i jer vrlo često mislimo kako one ipak pogađaju druge. Ali nas ne.
Buga Marija Šimić Milošev umjetnička je ravnateljica Kazališta Mala Scena, operna pjevačica, glumica. Jednom riječju – iznimno talentirana osoba koja živi i stvara pretežno u Hrvatskoj.
Jule Kim je stručnjakinja za leadership i međunarodna govornica iz Washingtona poznata po radu s liderima na razvoju komunikacijskih vještina u situacijama visokog pritiska koja je karijeru gradila u globalnim tehnološkim kompanijama poput Microsofta i Amazona. Danas radi s ljudima iz cijelog svijeta, a živi u Washingtonu.
Ono što povezuje Bugu i Kim, osim ogromne srčanosti (koju ćete prepoznati ako ih samo jednom poslušate) i ljubavi prema svome poslu je i dijagnoza ADHD-a.
Dijagnozu su dobile tek u kasnijoj životnoj dobi. Simptome su imale od kada znaju za sebe, ali obje su bile odlikašice, pa nitko nije postavljao dodatna pitanja niti stvari gledao dublje. Kim je uz ADHD dijagnosticiran i autizam.
Kako su uopće živjele s njim do dijagnoze i je li im ADHD stvarao problem?
Buga: I da i ne. Imala sam sreću da sam imala vrlo čvrstu strukturu kod kuće, jako puno vannastavnih obaveza koje su mi onda stvarale kratke rokove koji su jedna od idealnih motivacija za ADHDovce da izvrše određeni zadatak. Uz to, imala sam puno fizičkih aktivnosti koje su mi isto tako pomagale. S druge strane, sama činjenica da sam ja birala toliko velik broj aktivnosti, dok su me roditelji molili da smanjim, i činjenica da sam uvijek najbolje sve radila u vrlo kratkim rokovima, bio je isto znak koji je mogao upućivati na ADHD. Problem organizacije, održavanja nekakvog neurotipičnog reda u sobi, u torbi, planiranje, završavanje ideja bile su stvari s kojima sam je jako mučila, a pogoršalo se kad više nije bilo vanjskog autoriteta škole/fakulteta/roditelja da me drže. Vrlo impulzivne reakcije, velike emotivne reakcije koje u društvu u kojem živimo nisu baš prihvaćene. Kad imaš ADHD drugi ljudi će ti često reći da pretjeruješ, a ti nemaš riječi, osobito kao mali, da objasniš svoju unutarnju perspektivu i veličinu i moć emocija koje te preplave. Sram je veliki dio priče o ADHDu i puno nas nosi taj teret u sebi pa provedemo život pokušavajući se opravdati i objasniti i puno više nego što treba samo da dokažemo da ne izmišljamo i ne pretjerujemo. Da nismo lijeni, nismo nesposobni. To je, rekla bih, bio moj najveći teret i problem.
Jule: Na poslu bi ponekad netko morao preuzeti ono za što sam ja bila zadužena jer nisam učinkovito upravljala svojim obavezama. Nadređeni bi me ukorili zato što kasnim s projektima. Zbog toga sam se svaki put osjećala bezvrijedno. Kod kuće sam često kasnila s plaćanjem računa pa su se gomilale zatezne naknade. Imala sam hrpu kupnji s Amazona koje sam stalno namjeravala vratiti, ali to nikad nisam napravila. Po kući su bili razbacani nedovršeni projekti. Problem je bio u tome što bih stvari započela s pravim entuzijazmom, a onda bih zapela – često kad je bilo gotovo 90 posto gotovo. Jednostavno se nisam mogla natjerati završiti posljednjih 10 posto. Ako zamislimo mozak kao užurbani ured, u neurotipičnom mozgu postoji strogi voditelj ureda koji sve drži pod kontrolom i brine da sustav funkcionira. U ADHD mozgu taj voditelj spava za stolom jer nije dobio svoju jutarnju kavu – odnosno dopamin – i zbog toga u ostatku ureda nastaje kaos.
“Dakle, ako me zamolite da rezerviram avionsku kartu ili hotel ili da riješim bilo kakvu logistiku, moj mozak odmah kaže: “To nije zabavno, to je dosadno“, i jednostavno se ugasim – nema dopamina. Znam da je to apsurdno jer biti odgovorna odrasla osoba podrazumijeva gomilu stvari koje nisu zabavne i morala sam naučiti strategije kako se s tim nositi.“
Obje ističu impulzivne reakcije kao i one emotivne, a sram je, kažu, veliki dio priče o ADHD-u kao i teret koji dolazi s njim. Neprestano pravdanje da se ne radi o lijenosti, a još manje nesposobnosti. Danas obje imaju dijagnozu, pa tako i različite alate koje prakticiraju da bi im bilo lakše.
Jule: Najveća je promjena to što sada stvarno znam gdje su moje granice – i poštujem ih. Prestala sam govoriti “da“ stvarima za koje znam da ih nikako neću moći iznijeti. Primjerice, nikada me nećete vidjeti da se dobrovoljno javim za organizaciju nekog događaja. Prošle godine susjed me želio nagovoriti da preuzmem funkciju predsjednice našeg kućnog savjeta. Stara bih ja apsolutno rekla da, uglavnom zato da bih se drugima svidjela. Potreba da udovoljimo drugima često ide ruku pod ruku s ADHD-om zbog disforije osjetljivosti na odbacivanje (rejection sensitivity dysphoria). Ali ovaj sam put dovoljno dobro poznavala samu sebe da kažem ne. Neću preuzeti previše obaveza samo zato da bih dobila nečije odobravanje, a onda izgorjela i na kraju svejedno razočarala sve oko sebe.
Buga: Počela sam raditi sa svojim mozgom, a ne protiv njega. Vježbam ne imati očekivanja da mogu postići stvari na jednak način kao drugi ljudi. Mogu ih postići, ali drugim putem. Ne kupujem više papirnate planere, ne sramim se što za sve imam alarm, lakše i jasnije komuniciram sa okolinom svoje probleme i potrebe, bolje mogu brinuti za sebe, manje se tuči po glavi. Bolje mogu podržati samu sebe, a time sam bolja i za druge oko sebe. Uvela sam i uvodim sisteme koji rade za mene, a ne kakve mislim da bi trebala. Tražim pomoć za stvari za koje bi prije mislila da ne smijem jer će biti dokaz da sam nesposobna ili glupa i da bi trebala to moći. To je definitivno jedan proces, putovanje. Najvažnije od svega, puno se manje lupam po glavi i samu sebe omalovažavam. Sram oko ADHDa je puno manji. I dalje nekad želim imati drugačiju glavu. Poželim biti “normalna”. Ali generalno mi se odnos prema sebi promijenio, što je najvažnija stvar.
Definicija ADHD-, kažu obje, nije nimalo laka niti je to samo jedna stvar koju mogu istaknuti.
Važno je razumijeti da ADHD postoji i u odrasloj dobi i nije samo „dječji poremećaj“. Da se ne radi samo o manjku pažnje ni nedostatku volje, već o drugačijem načinu reguliranja pažnje, motivacije, emocija i izvršnih funkcija – zbog čega ono što izvana izgleda kao lijenost ili nedosljednost često zapravo znači „želim i znam kako, ali se trenutno ne mogu pokrenuti“.
Kako biste opisali razinu svijesti i razumijevanja ADHD-a danas? Često čujemo kako ljudi olako kažu: “On/ona sigurno ima ADHD.“ Koliko takve pretpostavke mogu biti pogrešne i koje zablude stvaraju?
Jule: Mislim da je ADHD postao dio mainstreama, što je u nekim aspektima dobro. Problem je što je pritom njegova slika postala pojednostavljena i površna. Ljudi brzo lijepe tu etiketu na bilo koju sitnu iritantnu osobinu, primjerice: „Ona previše priča.“ Izraz se prilično olako koristi, često čak i kao uvreda ili skraćeni način da se nekoga opiše kao nepouzdanog ili potpuno rasutog. Stvarni ADHD povezan je s drugačijom strukturom i kemijom mozga. Postoje procjene kojima se utvrđuje ima li netko ADHD ili ne. To nije nešto trivijalno što se svodi na to da s vremena na vrijeme izgubite ključeve.
Kada se riječ ADHD koristi kao usputna procjena nečijeg karaktera, osobi koja stvarno ima ADHD postaje teže zatražiti pomoć ili prilagodbe jer zna da je drugi možda neće ozbiljno shvatiti. Sve to dodatno učvršćuje pogrešnu predodžbu da je ADHD samo nečija osobina ličnosti ili hir koji bi osoba trebala moći jednostavno „prevladati“.
Buga: Mislim da su nam društvene mreže donijele i pomoć i odmoć. Puno lakše saznajemo informacije, ali zaboravimo ih provjeriti. Nakeljiti nekome ili sebi etiketu bez dubinske provjere može napraviti i štetu jer, kao što sam rekla. ADHD se simptomatski preklapa s nekim drugim stanjima, bolestima i poremećajima i može biti i opasno samo tako odlučiti da imaš ADHD jer time se može previdjeti i nešto drugo. Uz to, ADHD se dosta banalizirao i uglavnom se priča o nekakvim banalnim simptomima, a manje o dubljim teškoćama i samim suživotom sa ADHDom pa nedostaje dubljeg razumijevanja što to znači i kakvo je iskustvo osobe nego se samo govori o tome kako to izgleda izvana. Ljudi se svedu na svoje ponašanje, a ignorira se njihovo iskustvo. A to može biti posramljujuće, izolirajuće i dobiva se stigma umjesto pomoći. A tu je onda i činjenica da ljudi iskoriste etiketu kao izliku umjesto da je iskoriste za pomoć.
Na temelju vlastitog iskustva, koliko zdravstveni sustav prati nova istraživanja i razvoj u području ADHD-a? Imaju li ljudi pristup dijagnostičkim alatima, liječenju i podršci koja im je potrebna?
Buga: Nemamo niti blizu. Puno psihijatara i psihologa, osobito u javnom sektoru, odbija ili ima otpor prema dijagnostici odraslih osoba. Za dijagnostiku se dugo čeka. Djeca s ADHDom imaju pomoćnike u nastavi, ali iz svega što mi roditelji pričaju to nije niti adekvatno niti sustav dovoljno obrazuje odrasle niti podržava djecu u tom procesu prolaska djece kroz sustav. Nemamo niti sve lijekove dostupne, nemamo razumijevanje sustava da radimo stvari drugačije da bismo postigli isti rezultat nego se očekuje da izgledamo i radimo kao da smo neurotipične osobe. Rekla bih da se i dalje i svijest javnosti i svijest struke često svodi na ideju “kako da dijete/osoba izgleda normalno i da što manje smeta”. Dakako, ne želim generalizirati i ima divnih stručnjaka, ali iz svega što mi ljudi pričaju i dijele samnom, rekla bih – ni blizu dovoljno.
Niti na drugom kraju svijeta nije puno bolje…
Jule: Ono o čemu mogu govoriti jest dostupnost, a tu bih rekla da podbacujemo.
Toliko toga u vezi s tim hoće li nekome ADHD biti prepoznat svodi se na sreću. Kod mnogih ljudi prvi koji primijeti znakove je učitelj. Ako ih učitelj ne prepozna ili se ponašanje jednostavno svrsta pod „nevaljalo ponašanje“ umjesto da se pomisli da možda postoji neki drugi razlog, dijete može proći godine, pa čak i desetljeća bez odgovora – kao što je bilo sa mnom. To se posebno odnosi na djevojčice.
Žene i pripadnici rasnih manjina povijesno su kasno dobivali dijagnozu ADHD-a ili je uopće nisu dobivali jer se dugo slika ADHD-a gradila oko hiperaktivnog mladog bijelog dječaka.
Ovisno o tome gdje živite u svijetu, cijeli koncept ADHD-a još uvijek gotovo da nije prepoznat. A čak i kada netko odluči potražiti liječnika radi procjene, na pregled se može čekati mjesecima. Zapravo ne postoji sustav koji bi sve to povezivao.
Zbog toga ljudi sami istražuju internet i čitaju knjige, što nosi i vlastitu bolnu ironiju jer je ADHD često upravo ono što vam otežava da završite knjigu – osim ako se vaša hiperaktivnost ne usmjeri na nju kao novu opsesiju.
I moje iskustvo s liječenjem uključivalo je mnogo pokušaja i pogrešaka. Standardne mogućnosti ne djeluju kod svakoga i ponekad sam morala zauzeti se za sebe i tražiti druge mogućnosti ili druge liječnike jer su u Sjedinjenim Američkim Državama sustavne pristranosti, nažalost, dovele do toga da neki liječnici jednostavno ne slušaju ono što im opisujem.
Dakle, ne, ne mislim da većina ljudi ima jednostavan pristup alatima, liječenju i podršci koji su im potrebni. Velik dio tereta pada na samu osobu, koja mora sama povezivati sve dijelove.
Savjet za sve mame
Buga je postala i mama, pa za sve mame ima jedan savjet:
Ne da ne morate sve same nego ne smijete. Ali to vrijedi za sve majke realno. Ali konkretno za majke djece s ADHDom rekla bih da si dopustite makar 5 minuta dnevno da vaše dijete bude vama učitelj. Da ga pitate kako je nešto za njega. Da mu vjerujete kad vam kaže svoju perspektivu. I da budete tu. Nama ADHDovcima je najvažnije da postoji makar jedna osoba na svijetu kojoj možemo ispričati sve što imamo u glavi i koja to neće pokušati promijeniti, uvjeriti nas u suprotno, nego će nas zaista čuti i povjerovati da nam je iskustvo takvo kakvo je. A onda ide pitanje “što ćemo napraviti s činjenicom da si ti – ti, u svijetu koji se ne slaže s tim kako to tvoje bivanje izgleda?”
A Jule vrlo jasno poručuje svim roditeljima djece s ADHD-om – puno strpljenja, strukture i odsutnosti osuđivanja.
“Možda mislite: „Pa zar to nije potrebno svakom roditelju?“ Ne baš. Postoje uobičajene teškoće kroz koje prolazimo općenito pri odgoju djece, ali kada vaše dijete ima ADHD, sve je to na jednoj drugoj razini. Bit će mnogo trenutaka kada ćete u nevjerici pomisliti: „Što ti je, zaboga, bilo na pameti?!“ A iskren odgovor može biti – ništa. Uopće nije razmišljalo jer su ga vodili impulsi.
Zato, kada vam dijete kaže: „Nisam to htjelo napraviti…“ („biti zločesto, nepažljivo, nepristojno“ – sami popunite prazninu), pokušajte mu vjerovati. Ne želi nauditi drugima; jednostavno nema dovoljno razvijene vještine da predvidi posljedice svojih postupaka. Takvoj djeci treba pružiti dodatnu pažnju i podršku kako bi razumjela posljedice svojih postupaka i naučila što je prihvatljivo, a što nije. Kao coach također preporučujem da budete vrlo oprezni s time koliko brzo djecu etiketirate riječima poput “lijeno“, “rastreseno“ ili “teško“. Tako je lako učiniti da dijete povjeruje kako je “previše“ ili “nedovoljno“, da je nešto u njemu slomljeno i da to treba popraviti. Budite oprezni s uvjerenjima koja usađujete svom djetetu jer će ga ona pratiti cijeli život. Mislim da je krajnji zadatak roditelja dati djetetu alate i vještine da rješava probleme, brine o sebi i snalazi se u svijetu kao ono što doista jest.
Još jedan izazov s kojim se roditelji susreću jest pitanje lijekova za ADHD. To može biti težak razgovor, pogotovo ako ste osoba koja ne želi da joj dijete cijeli život uzima lijekove.
Vidjela sam koliko ta odluka opterećuje neke roditelje. Ponekad djeca imaju stvarne, zastrašujuće fizičke reakcije zbog nuspojava određenih lijekova i nijednog roditelja zbog opreza ne bi trebalo osuđivati.
Istodobno, lijekovi za ADHD doista mogu napraviti veliku razliku u sposobnosti osobe da se koncentrira – kao da probudite onog voditelja ureda u užurbanom uredu koji tada može uspostaviti red u kaosu.
Dakle, ako jedna ili dvije mogućnosti ne funkcioniraju, to ne znači da treba odustati. Postoji širok raspon stimulansa i nestimulativnih lijekova. Nestimulativni lijekovi ne nude se uvijek odmah i vrijedi nastaviti razgovor s dobrim liječnikom umjesto da se ta mogućnost u potpunosti odbaci.
Ne postoji jedan točan odgovor – postoji samo ono što je najbolje za vaše dijete.
I na kraju, voljela bih da svaki roditelj razumije da je ADHD stvarna fizička razlika, a ne osobina ličnosti, karakterna mana niti izbor koji bi dijete moglo napraviti kada bi se „samo dovoljno trudilo“.
Tražiti od djeteta s ADHD-om da drži korak kao da nema nikakvu drugačiju potrebu isto je kao reći djetetu s velikim stopalima da nosi cipelu dva broja premalu i očekivati od njega da normalno hoda.
S njegovim stopalima nema ništa pogrešno. Samo mu trebaju cipele odgovarajuće veličine.
Kada djetetu pružite podršku koja odgovara njegovim stvarnim potrebama, umjesto da ga pokušavate uklopiti u ono što mislite da bi trebalo biti, to može napraviti razliku između djeteta koje se stalno bori i djeteta koje može napredovati.
Uvijek mislimo kako je u susjedovom dvorištu trava zelenija. Istina je da se u svakoj dijagnozi čovjek mora osloniti i na samoga sebe.
Fotografije Jule Kim: Press
Fotografije Buga Marija Šimić Milošev: Barbara Tursan Mišić
