POTRAŽITE U ČLANCIMA ELLE

Unesite traženi pojam (Min. 3 znaka)

elle magična žena

Ana Samaržija je albinizam pretvorila u svoju snagu: 'Želim biti glas drugačijih'

Jelena Veljača

magična žena ana samaržija albino elle intervju facebook grupa aktivistic
Ana Samaržija je albinizam pretvorila u svoju snagu: 'Želim biti glas drugačijih'
© Fotografije: Jelena Balić

Koji je vaš sretan znak? Jeste li 'označena žena' ili ga skrivate ispod površine? Što ako su greške znak posebne sreće u životu? Razgovarali smo sa ženama koje svoje oznake ne mogu sakriti - aktivistica Ana Samaržija jedna je od njih. 


Prva stvar koja upada u oči kod Ane Samaržije nije neobično bijela kosa. Nisu ni bijele trepavice ni bijele obrve.  Nije ni njezina nevjerojatna energija zbog koje djeluje kao da je baš uvijek dobre volje i kao da je spremna biciklirati do mora i natrag do studija dok čeka - strpljivo - svo­je vrijeme za set. Od nje smo dobili najveću dozu zahvalnosti za progovaranje o ovoj temi u jednom stylish ča­sopisu ikada. Ta količina zahvalnosti znak je dakako divnog karaktera, odličnog odgoja. Ispred nas je sjajna osoba, moralna i duhovita, vesela i pristojna. No zašto je toliko rijedak in­teres o albinizmu? Zašto je Ana, sportašica, fo­tografkinja i zaljubljenica u planinarenje i prirodu, toli­ko zahvalna što je dobila javni prostor, što je reflek­tor na njoj? Zašto je njezina zahvalnost prvo što primi­jetimo? Dio misije novog Ellea jest uvjeriti sve žene da pripadaju razgovoru o stilu, modi i osnaživanju. Novi Elle voli „greške“, pronalazi u njima inspira­ciju, objašnjavam Ani, koja to dobro razumije jer vodi Facebook stranicu koju prati 7000 ljudi. Kaže da je po struci trgovkinja i radi u dućanu likovnom opremom, ali zapravo je aktivistkinja, što polako i sama shvaća. Danas su društvene mreže sve, a i mi smo došli do nje putem tog istog Facebooka, odlučni da će dio naše priče s naslovnice biti i albinizam jer je taj poremećaj epi­tom ranjivosti i ljepote te možda najpoznatiji vidljivi „znak“ da si – genetski - drugačiji. Obilježene izgledom i prekrasne, govo­rim Ani, te molim da nam svima objasni što je albinizam. Nevjerojatno je da nas društvo ništa ne uči o tome. 

NEVJEROJATNO JE DA DANAS VODIM FACEBOOK STRANICU SA SEDAM TISUĆA PRATITELJA JER ME DUGO BILO SRAM PRIČATI O ALBINIZMU I MOJIM PROBLEMIMA

„Albinizam je rijetki genetski poremećaj čija je posljedica nedostatak melanina. Osobe s albinizmom osjetljivije su na izlaganje suncu te postoji veći rizik za razvoj opeklina i raka ko­že. Postoji pet tipova albinizma, no ovo je dovoljno znanja za po­četnike“, smije se Ana. Pitam koji je njezin i koje joj sve nuspoja­ve donosi albinizam. „Od rođenja imam smanjeni postotak vida. To se zove okulokutani albinizam. Uz to idu - amblyopia, nista­gmus, strabizam, astigmatismus mixtus i fotofobija.“ Ana se opet smije i gleda u mene vrckavo, kao da provjerava pratim li je, kao da me izaziva. „Tijekom djetinjstva mi je dioptrija varira­la, a u pubertetu se smirila te je sada stabilno. Najveći mi pro­blem stvara nistagmus koji se vezao na albinizam, a to je pore­mećaj koji nastaje kad su nedovoljno razvijeni dijelovi mozga koji kontroliraju pokrete očiju i primaju vizualne informacije. Općenito, oni koji imaju smanjenu prisutnost pigmenta imaju i smanjenu vidnu oštrinu. Velik mi problem stvaraju svjetlost, očno naprezanje i, naravno, čitanje, unatoč pomagalima. A uz problematiku s očima tu su i problemi s kožom jer zbog nedo­statka pigmenata se moram čuvati sunca jer postoji velika opa­snost od dobivanja raka kože. Što se kvalitete života tiče, to zna­či da redovito moram ići na kontrole kod oftalmologa i derma­tologa. Najviše mi stvara problem to što ne mogu ispravno kon­trolirati pokrete očiju pa dolazi do nekontroliranih pokreta, a to je u mom slučaju horizontalno (lijevo-desno). Zbog toga imam probleme s percepcijom dubine, ravnotežom i koordina­cijom, što itekako osjetim u svakodnevnim radnjama i aktivno­stima. Kada padne mrak a u susret mi ide auto s upaljenim svje­tlima, to mi jako smeta. Imam sve skupa četvere naočale zbog različitih svjetlosti, što znači da moram imati veliku žensku tor­bu samo za njih“, završi nabrajanje uz gromoglasni smijeh po kojem je poznata. 

Uza sve što je nabrojila, pitam kako uspijeva biti toliko ak­tivna. Ana, naime, gotovo nikad ne staje. „Dok se bavim bicikliz­mom i planinarenjem, uz naočale, imam i zaštitu za glavu (kapa, marama), dugu majicu s UVA i UVB zaštitom, kremu za sunce, kapi za oči… I brufen je ‘dodatna oprema’ jer mi pomaže kad na­stupi kriza i bol od naprezanja u očnim mišićima. Odmor za oči i kvalitetan san su iznimno važni da bih mogla obavljati sve svoje obaveze. Za nas je disciplina jako važna.“ U Africi vas sma­traju „vješticama i vješcima“, u Hrvatskoj nije baš tako, no kako je? „Zanimljivo je da podaci pokazuju da albinizma ima puno vi­še u Africi nego u Europi. Ne znam zašto. Tek kada sam krenula u školu, počela je faza u kojoj sam bila prisiljena shvatiti da sam ‘drugačija od drugih’. Da, bilo je stigmatizacije i raznih nadima­ka. Naravno da se pitate: ‘Zašto se to baš meni dogodilo? Zašto baš ja?’ Ne vidiš dobro čitati s ploče, čitanje ispred svih postaje problem jer vam oči bježe i nemate fokus na slova, zbog čega postajete nesigurni. Tijekom srednje škole upoznala sam sebe na nekoj višoj razini. Odjednom više nisam bježala, nego sam napravila potpuno suprotno - počela sam istraživati što je sve albinizam i kako drugi ljudi žive s njim. Tako sam otkrila da mi je sluh velika prednost pa sam više slušala i upijala osjetom slu­ha nego vida. Tada, nažalost, nisu postojali asistenti u nastava­ma kao danas, no uspjela sam završiti školu uz tu neku svoju ‘ti­šinu u sebi’ s usponima i padovima, ali i borbu za sebe. Zapravo, kad se toga sjetim, nevjerojatno je da danas vodim tu Facebook stranicu i da sam sada ovdje s vama jer me tada bilo sram priča­ti o toj temi i bilo kojim problemima vezanim uz to. A otprilike s 20 godina prihvatila sam albinizam kao svoj blagoslov, a ne kao hendikep ili ‘dijagnozu’. I tada počinje predivno putovanje istra­živanja i učenja. Dopustila sam si da budem tko uistinu jesam. Vjerujem da se u životu sve događa s razlogom, apsolutno sve, pa tako i moj urođeni albinizam. Naravno, do tog predivnog stanja u kojem sam danas tre­balo je proći one ‘teže’ trenutke kako bih men­talno, emocionalno, fizički i duhovno ojačala.“ Kako je to uspjela, pitam. Ana se, naravno, smije. 

ŽIVOT NIJE ODREĐEN NI ROĐENJEM NI IZGLEDOM. TEK ĆETE GA VI ISPISATI.

„Nakon što sam prihvatila da se svako iskustvo može pretvoriti u nešto dobro. Tada shvatite koja je vaša životna svrha i koji je vaš put te nema ljepšeg zadovoljstva od toga. Bude i danas prepreka, ali lakše ih svladavam nego prije. Tijekom odrastanja najviše su mi pomogli moji roditelji i braća. A tako je i danas – oni su moja krila, zbog njih nikad nisam pala, ni u jako teškim trenucima. Meni je kao djete­tu prirodno zainteresiranom za sport teško palo što imam ograničenja zbog vida. I danas patim za rukometom. Ali onda sam kroz lju­bav prema sportu zapravo shvatila da sam za­ljubljena u pokret. S 20 godina krenula sam u svijet profesionalne fotografije, bez iskustva i bez fotografske škole. Mnogima je bilo čudno kako to da fotografiram a tako slabo vidim jer ipak gledanje kroz objektiv ponekada traje i nekoliko sati te bude naporno za oči. Često znam reći da sam snimala srcem, a ne fotoa­paratom. Deset godina bavila sam se fotogra­fijom, upoznala mnogo ljudi, fotografirala ra­zna plesna i sportska događanja. Predivno iskustvo. Zapravo, ja ga zovem putovanjem koje mi je otvorilo mnogo drugih puteva u ži­votu. Ne fotografiram više profesionalno ot­kako sam prije dvije godine operirala očne mišiće. Oporavak je trajao dugo, kao i prilago­đavanje na sve podražaje. Prije deset godina popela sam se na Ivanščicu s prijateljicom. I tada se rodila lju­bav prema planinarenju i općenito spoju s prirodom. Zavoljela sam hodanje i bicikliranje. To me opušta, smiruje i puni. I dalje fotografiram, ali sada je ispred objektiva priroda. Spoj planina­renja i bicikliranja u moj je život donio divne prijatelje za cijeli život koji su me još više naučili koliko u životu treba biti zahva­lan i sretan te da trebamo primiti pomoć kad nam je najteže.“ 

Ana nosi: Top MI STORE

Zašto si pokrenula Facebook stranicu? „Na početku sam sa­mo htjela znati da nisam sama. Zato sam počela pisati o albiniz­mu. Ali počeli su mi se javljati roditelji koji imaju djecu s albiniz­mom jer je jako malo informacija o tome dostupno. Onda sam shvatila da je to jedini način - da se udružimo i učimo jedni od drugih. Često mi kažu kako sam im motivacija i inspiracija. To mi je bilo šokantno: pa donedavno sam bila ona Ana koju zeza­ju! I tako sam shvatila: pa ja sam druga osoba, ja sam čvrsta, pu­na znanja, puna iskustva, ja sam važna. I to je najveće što može­te biti - biti ono što jeste. To je naša misija kao ljudi, čini mi se. Svatko u sebi ima knjigu koja bi nekom mogla pomoći. Htjela bih svakog tko čita ovo pozvati da snažno živi svoj život i dijeli svoja iskustva.“

Ana danas uopće ne djeluje kao žena koja se ne­čega sramila, dapače, na snimanje je došla u majici s natpisom „DA, JA SAM ALBINO!“. Kaže da joj je taj svakodnevni aktivi­zam važan, ali da joj je i šala na vlastiti račun održala mentalno zdravlje. No Ana se i dalje podvrgava izazovima. 

„Svojim životnim putem i hobijima želim potaknuti i druge koji nailaze na prepreke da ne odustaju. Svemir ti uvijek pošalje rješenje. Baš kao i u planinarenju - prilikom uspona priroda te uvijek nagradi. Drvo se baš nađe tik do tebe da se osloniš na njega i kreneš dalje, pomogne ti da na­praviš novi korak, možda baš onaj prema uspjehu. Dođeš do vr­ha i oko tebe su samo stijene i ne­ma drveta da se osloniš? Što ta­da? Osloniš se rukama na stijene i kreneš dalje, mic po mic, pa i četveronoške, kako bi došao do najviše točke uspona. U prirodi sam shvatila da ništa, ama baš ništa vas ne može spriječiti da dođete do svoga cilja, kakav god on bio. Štapovi za planinarenje su moje druge oči i navigacija.“ 

Kad pitam Anu postoji li podatak koliko ljudi s albinizmom živi u Hrvatskoj, dočeka me šokantan odgovor: „Zasad ne po­stoji taj podatak. Ne postoji još nijedna udruga koja se bavi te­matikom albinizma. Ali pokrenula sam postupak otvaranja udruge i veselim se tome.“ A s obzirom na pratitelje na Facebooku, čini se da njezina zajednica to od nje i očekuje. Kažu da je Ana među njima najpoznatija po riječima koje svima po­navlja: „Biti drugačiji je vaš blagoslov, a ne nedostatak. Život ni­je određen ni rođenjem ni izgledom. Tek ćete ga vi ispisati. Tijekom života ćete tek izgraditi pravog sebe.“

Stilistica: Iva Gradišer
Šminka: Saša Joković
Kosa: Mijo Majhen, Zvonimir Franić

TRENDING

Možete li pogoditi koliko je ljudi na slici u 5 sekundi?
1

Možete li pogoditi koliko je ljudi na slici u 5 sekundi?

Možete li pogoditi koliko je ljudi na slici u 5 sekundi?

Samo najinteligentniji mogu pronaći kockicu šećera za 8 sekundi!
2

Samo najinteligentniji mogu pronaći kockicu šećera za 8 sekundi!

Samo najinteligentniji mogu pronaći kockicu šećera za 8 sekundi!

KVIZ: IQ test koji može riješiti samo 3% ljudi
3

KVIZ: IQ test koji može riješiti samo 3% ljudi

KVIZ: IQ test koji može riješiti samo 3% ljudi

Rijetki su oni koji na ovoj slici mogu pronaći svih 13 životinja. Jeste li među njima?
4

Rijetki su oni koji na ovoj slici mogu pronaći svih 13 životinja. Jeste li među njima?

Rijetki su oni koji na ovoj slici mogu pronaći svih 13 životinja. Jeste li među njima?

KVIZ: Test od 5 sekundi koji će pokazati imate li visok IQ
5

KVIZ: Test od 5 sekundi koji će pokazati imate li visok IQ

KVIZ: Test od 5 sekundi koji će pokazati imate li visok IQ

IQ test: Rijetki uspiju, pronađite djevojčino lice za 11 sekundi!
6

IQ test: Rijetki uspiju, pronađite djevojčino lice za 11 sekundi!

IQ test: Rijetki uspiju, pronađite djevojčino lice za 11 sekundi!

 Brzi IQ test: Pokušajte riješiti zagonetku i otkrijte koliko ste inteligentni
7

Brzi IQ test: Pokušajte riješiti zagonetku i otkrijte koliko ste inteligentni

Brzi IQ test: Pokušajte riješiti zagonetku i otkrijte koliko ste inteligentni

KVIZ: Ovaj test će vam za 10 sekundi reći imate li visok IQ
8

KVIZ: Ovaj test će vam za 10 sekundi reći imate li visok IQ

KVIZ: Ovaj test će vam za 10 sekundi reći imate li visok IQ

NE PROPUSTITE

Lisa Carmen Wang: 'Želim da se žene fokusiraju na vizije, a ne na prepreke'

Lisa Carmen Wang: 'Želim da se žene fokusiraju na vizije, a ne na prepreke'

elle intervju

Glumica Dea Maria Računica: 'Svoju sam traumu pretvorila u svoj poziv'

Glumica Dea Maria Računica: 'Svoju sam traumu pretvorila u svoj poziv'

elle magična žena

Najljepše ljetne vintage fotografije najvećih holivudskih zvijezda

Najljepše ljetne vintage fotografije najvećih holivudskih zvijezda

'old hollywood' vibes

 Riječ stručnjaka: Tri jela koja nikada ne naručujte u restoranu

Riječ stručnjaka: Tri jela koja nikada ne naručujte u restoranu

Odaberite nešto drugo

Ukusan ljetni ručak od samo - 4 sastojka

Ukusan ljetni ručak od samo - 4 sastojka

#ellegastro

Recept za zdravi snack: Kuglice od slane karamele

Recept za zdravi snack: Kuglice od slane karamele

#ellegastro

30 stvari koje morate učiniti prije nego što navršite 30

30 stvari koje morate učiniti prije nego što navršite 30

2023.07.12. 2 minuta čitanja

"TO DO" LISTA

Ukusna ljetna salata u kojoj ćete uživati cijelu sezonu

Ukusna ljetna salata u kojoj ćete uživati cijelu sezonu

Gotovo za čas

Attention

Sadržaj koji želite pogledati sadrži elemente koji mogu imati štetan učinak na maloljetnike. Ako želite spriječiti maloljetne osobe u pristupu takvim sadržajima, koristite program za filtriranje!

Nemam više od 18 godina